ABAM inaugura sede em Manaus com “Menino Gui” e amplia apoio a pacientes raros
A Associação Borboletas do Amazonas abre espaço de acolhimento no bairro Educandos, em Manaus, com presença de Guilherme Gandra, referência nacional na conscientização sobre Epidermólise Bolhosa.
Manaus (AM) – A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) inaugura, no próximo dia 30 de março, uma sala de referência para atendimento a pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB), no bairro Educandos, zona Sul da capital. A abertura contará com a presença de Guilherme Gandra Moura, conhecido nacionalmente como “Menino Gui”, e de sua mãe, a nutricionista Tayane Gandra.
A iniciativa marca um avanço na assistência a pessoas com doenças raras no Amazonas, especialmente diante da falta de estrutura especializada na região Norte.
A nova unidade funcionará no antigo PAC do Educandos e servirá como ponto fixo de acolhimento, orientação e articulação de atendimento para pacientes e familiares.
tualmente, a ABAM acompanha 53 pacientes diagnosticados no estado, sendo que parte deles realiza tratamento na Fundação Alfredo da Matta.
Com a sede, a associação passa a:
- Centralizar atendimento e orientação;
- Apoiar acesso a curativos e insumos;
- Oferecer suporte jurídico e social;
- Reduzir o isolamento enfrentado pelas famílias.
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Entenda a Epidermólise Bolhosa
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele. Pequenos atritos podem provocar bolhas e feridas, exigindo cuidados rigorosos e contínuos.
A condição:
- Não é contagiosa;
- Pode ser hereditária;
- Exige acompanhamento médico especializado;
- Impõe alto custo com curativos e tratamentos.
Presença do “Menino Gui” reforça conscientização
A participação de Guilherme Gandra, que ganhou projeção nacional após se recuperar de um coma em 2023, fortalece a visibilidade da causa.
Segundo a ABAM, a relação com a família Gandra começou no primeiro ano da associação e ajudou a ampliar o debate sobre a doença no Amazonas.
Durante o evento:
- Tayane Gandra conversará com mães e cuidadores;
- Haverá troca de experiências sobre cuidados diários;
- Será lançado o livro que narra a trajetória de Guilherme.
Lançamento de livro e apoio às famílias
O livro escrito por Tayane apresenta a rotina da família e os desafios enfrentados no tratamento da doença, incluindo o período crítico vivido em unidade intensiva.
A obra funciona como guia para famílias que recebem o diagnóstico e precisam lidar com a complexidade da EB.
Desafios ainda persistem no Amazonas
Apesar do avanço, pacientes ainda enfrentam:
- Alto custo de tratamento;
- Dificuldade de acesso a insumos;
- Barreiras logísticas no interior;
- Falta de informação e preconceito.
A nova sede deve atuar como um centro estratégico para mapear demandas e melhorar o acesso ao cuidado contínuo.
A Epidermólise Bolhosa é classificada como doença rara pelo Ministério da Saúde, que estima incidência de aproximadamente 1 caso a cada 20 mil nascimentos. O tratamento não tem cura e é focado no controle de feridas, prevenção de infecções e qualidade de vida.
No Brasil, pacientes podem ser atendidos pelo SUS, com fornecimento de curativos especiais em alguns estados, mas especialistas apontam desigualdade no acesso, principalmente na região Norte.
Instituições como a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e o Ministério da Saúde destacam que o diagnóstico precoce e o acompanhamento contínuo são essenciais para evitar complicações graves.
