Manaus recebe 4ª Caminhada dos Raros neste domingo com mobilização por inclusão ou
A quarta Caminhada dos Raros em Manaus será realizada neste domingo (1º), a partir das 8h, com concentração no estacionamento recuado do Complexo da Ponta Negra, bairro Ponta Negra, zona Oeste da cidade. Com o lema “Somos Todos Raros”, o movimento busca trazer visibilidade para as pessoas que possuem doenças raras, assim como orientar a comunidade sobre diagnóstico, tratamento e acolhimento. O dia 28 de fevereiro é o dia Mundial das Doenças Raras, instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS).
“Fazemos a caminhada para dar mais visibilidade aos raros do Amazonas, para que a comunidade amazonense conheça um pouco sobre o que são as doenças raras e os tipos de doenças, onde podem encontrar acompanhamento dessas doenças. A grande maioria não tem cura, mas tem tratamento”, explicou a enfermeira Joseleide Almeida, coordenadora do Núcleo de Atenção às Mucopolissacaridoses e outras Doenças Raras (Namps) da Fundação Hospitalar Adriano Jorge (FHAJ) e organizadora da caminhada.
O Namps funcionado na FHAJ e oferece aos pacientes com doenças raras atendimento multiprofissional e disponibiliza medicamentos de alto custo por meio do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), programa do Sistema Único de Saúde (SUS) que garante o acesso a tratamentos específicos. Conforme dados da Secretaria Estadual de Saúde (SES) do ano passado, 117 pacientes receberam tratamento pela FHAJ. Desse total, 92 foram diagnosticados com doenças raras e 25 com mucopolissacaridoses (MPS).
A MPS é uma doença genética e rara do metabolismo. A Rede MPS Brasil identificou 1.652 pacientes entre 1982 e 2019 no Brasil. Estudos indicam uma incidência de aproximadamente 1,57 a 4,62 casos por 100.000 nascidos vivos. Pelo mundo, prevalência estimada aponta para um caso a cada 16.000 a 30.000 nascimentos. “Temos hoje 25 pacientes em todo o estado do Amazonas com diagnóstico e tratamento para MPS. Temos outros que fizeram exames, estão no aguardo do resultado para iniciar o tratamento”, detalhou Almeida.
